Patientenseminar Psoriasis

cptsalek — 2008-08-26T19:18:00Z

Ich überlege gerade, am 20.09.2008 an einem Patientenseminar zur Psoriasis des Klinikum Oldenburgs teilzunehmen.
Die Veranstaltung ist kostenlos und könnte einiges an Informationen bieten, jedoch bin ich mir nicht sicher, ob das nicht einfach eine große Werbeveranstaltung für die Pharma-Industrie ist. War jemand schonmal auf einer vergleichbaren Veranstaltung und kann da was zu sagen?

Wir planen hier gerade, für ein Wochenende nach Oldenburg runter zu fahren, mit ein wenig Sightseeing und so. Haben da noch Gutscheine für Hotelübernachtungen, bietet sich also an.

Psoriasis und Medikamente

cptsalek — 2008-07-03T08:13:00Z

Ich habe mich gestern abend ein wenig mit der Psoriasis auseinander gesetzt. Eigentlich ist es erstaunlich, wie wenig ich über die Krankheit weiß, obwohl ich seit ungefähr 20 Jahren davon betroffen sind. Natürlich wußte ich bereits, dass es sich bei der Pso um eine erblich bedingte Krankheit handelt, die äußerliche Faktoren (Hormonschwankungen, Streß, psychischiche Belastungen, etc.) zum Ausbruch benötigt. Und durch die Arztgänge der letzten Jahre konnte ich so einiges an Erfahrungen sammeln, was verschiedene Medikamente angeht.
Neu war für mich jedoch, dass das Teershampoo, mit dem ich mal behandelt worden bin, wegen des Verdachts der Krebsförderung vom Markt genommen wurde.
Ein bißchen schockiert hat mich die Aussage eines Doktors, die Schuppenflechte würde Herzkrankheiten begünstigen und deshalb zu einer geringeren Lebenserwartung bei Patienten führen. Wie schön, dass ich seit über zwei Jahren ACE-Hemmer gegen Bluthochdruck nehmen muß und deshalb auch dran arbeite, meinen Blutdruck wieder runter zu bekommen.
ACE-Hemmer sind übrigens auch so ein Ding, denn sie können Psoriasis verschlimmern. Irgendwie habe ich da den Eindruck, daß sich hier die Schlange in den eigenen Schwanz beißt.

Was mich sauer macht ist, dass mich noch niemand drauf hingewiesen hat. Die Patientenversorgung bei dieser Krankheit ist zumindest in meinen Breitengraden unter aller Sau.
Die HNO-Ärzte die ich kenne sind alles Durchgangsärzte, die ihre Patienten im Akord behandeln. Rein, Schema-F, und wieder raus. Schon hat man ein mit hoher Wahrscheinlichkeit corisonhaltiges Mittel in den Händen, oder - bzw. und - eines, welches bei längerer Anwendung zu Nierenschäden führt.
Bei meinem letzten Besuch wollte ich mal ein Gespräch statt Abfertigung, und auch mal die Kontrolle der Muttermale, woraufhin ich zu hören bekommen habe das ich ja Glück hätte das nicht so viel los sei, weil ich sonst noch mal hätte wiederkommen müssen. Ist ja nicht so, als hätte ich das bei der Terminabsprache nicht schon angesprochen hätte...
Genauso wie es keiner, weder mein Haut- noch mein HNO-Arzt auf die Kette bekommen haben, dass ich Psoriasis im Gehörgang habe. Das führt natürlich immer mal wieder zur Verstopfung, weil sich eben die Gehörgänge schuppen, und muß entsprechend gereinigt werden. Entsprechend fehlte auch die notwendige Vorsicht, was die Reinigung anging, was die Situation auch nicht unbedingt verbessert hat.

Ich finde es sehr erstaunlich, dass man sich selbst derart informieren muß, um bei einer anstehenden Behandlung sogar noch den Arzt aufklären zu müssen, oder entsprechend einen anderen zu suchen. Sieht also wirklich so aus, als müsse man selbst aktiv werden.
Umgekehrt frage ich mich gerade, was für Behandlungsansätze wohl die Naturheilkunde hat.

Wer übrigens auch betroffen ist und ähnlich im Regen steht: Eine Freundin von mir hat mich vor einer Weile auf den Psoriasis Bund aufmerksam gemacht. Die sind derzeit z.B. dabei eine Liste mit Ärzten zusammen zu stellen, bei denen man eine ordentliche Behandlung erwarten darf. Auch wenn das jetzt wie Werbung klingen mag, aber einiges habe ich durch deren Mitgliedermagazin erfahren.

Captains Log (Heidentum, IT, Mittelalter, Rollenspiel, Gesellschaft, Politik und der alltägliche Wahnsinn: Tagebuch meines Lebens.) : Rubrik:Psoriasis

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